Témoignages de patientes souffrant de fibromyalgie
Compte tenu des règles déontologiques de respect du secret professionnel et de réserve vis-à-vis des patients, les prénoms ainsi que certains éléments biographiques ont été modifiés.
Carla a 50 ans, elle vit seule, après avoir été en couple, n’a pas eu d’enfant. Elle était juriste. Sa fibromyalgie a été diagnostiquée en 1995. Elle a également un Lupus depuis 10 ans. Elle a travaillé à temps partiel durant 1 an avant d’arrêter totalement il y a 6 mois en étant déclarée en invalidité de 2ème catégorie. Elle est suivie depuis 2 ans dans le centre et avait testé « beaucoup de choses » avant d’être prise en charge en thérapie. Elle n’a pas ressenti d’amélioration avec les médicaments. Elle a essayé l’hypnose mais n’a pas eu d’effets sur la durée. Elle a fait de la kinésithérapie en piscine, est revenue à la kinésithérapie traditionnelle avec des massages par stimulation électrique et des ultrasons. Elle nous dit : « J’ai toujours l’impression de ramer contre le vent, d’être toujours dans l’effort, même si je ne fais pas grand-chose… c’est fatiguant moralement et physiquement… J’ai l’impression que je livre batailles sur batailles et que la guerre est sans fin, je ne suis pas négative, je ne dis pas qu’il n’y pas d’espoir, que je n’y arriverai jamais, mais le chemin est quand même long. » Caroline poursuit en parlant de son tempérament, de sa manière de fonctionner qui la fait rentrer dans un engrenage et conclut par : « La douleur physique oui, mais la douleur psychologique je n’arrive pas à la canaliser ou à la gérer. »
Christine, 40 ans est en arrêt de maladie depuis 1 an. Elle élève seule son fils de 13 ans. Elle se déplace avec une canne. Elle raconte avec un grand détachement, du recul, une acceptation de sa maladie et un certain humour : « Pour venir, j’ai mis 4h pour faire 150 km (en voiture) en m’endormant toutes les dix minutes… Je me couche, lorsque je suis épuisée entre minuit et 2h du matin, je me lève dans un demi-sommeil pour mon fils et je me recouche jusqu’à midi, le temps de me préparer je suis déjà crevée… Je ne supporte plus la moindre contrainte, ne serait-ce que gérer le temps pour respecter un rendez-vous… Le plus pénible ce n’est pas la douleur mais la fatigue. Des fois je me dis « je suis un peu fainéante…, j’en ai plus rien à faire de rien. » »